Ascultă Radio România Regional Live

Programul “PARTNERS” pentru îmbunătățirea accesului la tratament al bolnavilor de hemofilie

Programul “PARTNERS” pentru îmbunătățirea accesului la tratament al bolnavilor de hemofilie

Publicat de Camelia Teodosiu, 7 decembrie 2017, 09:26 / actualizat: 16 decembrie 2024, 20:23

La Parlamentul European din Bruxelles, a avut loc, săptămâna trecută, lansarea programului PARTNERS, un proiect inițiat de Consorțiul European de Hemofilie (ECH) și susținut de organizațiile de profil ale pacienților și medicilor din Europa, dar și de reprezentanți ai producătorilor de medicamente pentru boli rare. Unul dintre obiectivele principale în acest proiect este ca pacienții suferinzi de hemofilie din țările membre să aibă acces mai bun la ultimele tratamente de pe piață, un acces peste standardul mediu, în conformitate cu recomandările Consiliului Europei. România este una din țările menționate de această organizație internațională în care tratamentul este sub standardul mediu. Norica Nicolai, gazda acestui eveniment, a declarat:

”M-am bucurat să avem în aceeași sală reprezentanți ai pacienților, ai medicilor, ai mediului politic din UE. De doi ani, de când fac parte din această comunitate atât de activă, am simțit că fiind uniți, acționând împreună, putem schimba lucrurile în bine. Semnalele din țara mea îmi spun că lucrurile se îmbunătățesc și că toată munca dumneavoastră de aici de la Bruxelles, în care sunt onorată să fiu implicată ca promotor în Parlamentul European, dau roade, iar guvernele, casele de sănătate caută să se implice mai mult, să vă sprijine mai mult. Felicit ECH  pentru dedicația constantă în folosul bolnavilor de hemofilie și mulțumesc colegilor mei parlamentari care s-au alăturat acestui demers, Nessa Childers, Miroslav Mikolasik, Cristian Bușoi și Wim van de Camp!”, a spus eurodeputata ALDE Norica Nicolai în discursul de deschidere a evenimentului.

Programul PARTNERS lansat la Bruxelles va fi implementat și în România, prin intermediul asociațiilor pacienților cu hemofilie, și presupune o colaborare între ministerul de profil care va achiziționa tratamente de ultimă generație ce garantează o calitate a vieții mai bună a bolnavilor, producătorii de medicamente care se angajează să vândă medicamente mai bune la aceleași prețuri cu cele din generația anterioară și medicii ce tratează pacienții cu aceste boli rare. În România se estimează că există aproximativ 1.800 de persoane suferinde de hemofilie, iar la nivel european, în jur de 38.000.

Proiectul de lege “anti-dronă” adoptat de Guvern
Actualitate marți, 17 decembrie 2024, 16:39

Proiectul de lege “anti-dronă” adoptat de Guvern

Adrian Gîtman (realizator rubrică): Guvernul a adoptat un proiect de lege care reglementează intervenția pe timp de pace în cazul dronelor...

Proiectul de lege “anti-dronă” adoptat de Guvern
În 2025 crește numărul militarilor din Grupul de Luptă NATO găzduit de România
Actualitate marți, 17 decembrie 2024, 16:37

În 2025 crește numărul militarilor din Grupul de Luptă NATO găzduit de România

Adrian Gîtman (realizator rubrică): Șeful Statului Major al Apărării, generalul Gheorghiță Vlad, s-a întâlnit joi, în Centrul Național de...

În 2025 crește numărul militarilor din Grupul de Luptă NATO găzduit de România
Ministrul Apărării Naționale, vizită alături de ambasadorul SUA în bazele militare din România
Actualitate marți, 17 decembrie 2024, 16:35

Ministrul Apărării Naționale, vizită alături de ambasadorul SUA în bazele militare din România

Adrian Gîtman (realizator rubrică): Ministrul apărării naționale, Angel Tîlvăr, și ambasadorul Statelor Unite la București, Kathleen...

Ministrul Apărării Naționale, vizită alături de ambasadorul SUA în bazele militare din România
Misiuni Internaționale
Actualitate luni, 4 noiembrie 2024, 12:58

Misiuni Internaționale

Ciprian Panga (realizator rubrică): Prima oprire de săptămâna aceasta o facem pe continentul african, unde misiunea Uniunii Europene de instruire...

Misiuni Internaționale
Actualitate marți, 8 octombrie 2024, 15:44

Deschiderea anului universitar în instituțiile militare

Adrian Gîtman (realizator rubrică): În instituțiile militare de învățământ superior au avut loc luni festivități de deschidere a noului an...

Deschiderea anului universitar în instituțiile militare
Actualitate luni, 12 august 2024, 16:22

Misiuni internaționale

Edi Nicola (realizator rubrică): Prima oprire din această săptămână o facem pe continentul african, unde misiunea Uniunii Europene de Instruire...

Misiuni internaționale
Actualitate luni, 1 aprilie 2024, 12:31

Misiuni Internaționale

Teodora Mazăre (realizator rubrică) – Misiunea din Polonia a artileriștilor antiaerieni din cadrul celui de-al 14-lea detașament românesc...

Misiuni Internaționale
Actualitate vineri, 8 martie 2024, 20:58

Efectele atacurilor cibernetice și importanța inteligenței artificiale

Săptămâna aceasta la rubrica Inedit vorbim despre subiectele cele mai arzătoare din ultima vreme: atacurile cibernetice, dezvoltarea...

Efectele atacurilor cibernetice și importanța inteligenței artificiale