Ascultă Radio România Regional Live

asociaţii

Programul “PARTNERS” pentru îmbunătățirea accesului la tratament al bolnavilor de hemofilie

Programul “PARTNERS” pentru îmbunătățirea accesului la tratament al bolnavilor de hemofilie

Publicat de Camelia Teodosiu, 7 decembrie 2017, 09:26

La Parlamentul European din Bruxelles, a avut loc, săptămâna trecută, lansarea programului PARTNERS, un proiect inițiat de Consorțiul European de Hemofilie (ECH) și susținut de organizațiile de profil ale pacienților și medicilor din Europa, dar și de reprezentanți ai producătorilor de medicamente pentru boli rare. Unul dintre obiectivele principale în acest proiect este ca pacienții suferinzi de hemofilie din țările membre să aibă acces mai bun la ultimele tratamente de pe piață, un acces peste standardul mediu, în conformitate cu recomandările Consiliului Europei. România este una din țările menționate de această organizație internațională în care tratamentul este sub standardul mediu. Norica Nicolai, gazda acestui eveniment, a declarat:

”M-am bucurat să avem în aceeași sală reprezentanți ai pacienților, ai medicilor, ai mediului politic din UE. De doi ani, de când fac parte din această comunitate atât de activă, am simțit că fiind uniți, acționând împreună, putem schimba lucrurile în bine. Semnalele din țara mea îmi spun că lucrurile se îmbunătățesc și că toată munca dumneavoastră de aici de la Bruxelles, în care sunt onorată să fiu implicată ca promotor în Parlamentul European, dau roade, iar guvernele, casele de sănătate caută să se implice mai mult, să vă sprijine mai mult. Felicit ECH  pentru dedicația constantă în folosul bolnavilor de hemofilie și mulțumesc colegilor mei parlamentari care s-au alăturat acestui demers, Nessa Childers, Miroslav Mikolasik, Cristian Bușoi și Wim van de Camp!”, a spus eurodeputata ALDE Norica Nicolai în discursul de deschidere a evenimentului.

Programul PARTNERS lansat la Bruxelles va fi implementat și în România, prin intermediul asociațiilor pacienților cu hemofilie, și presupune o colaborare între ministerul de profil care va achiziționa tratamente de ultimă generație ce garantează o calitate a vieții mai bună a bolnavilor, producătorii de medicamente care se angajează să vândă medicamente mai bune la aceleași prețuri cu cele din generația anterioară și medicii ce tratează pacienții cu aceste boli rare. În România se estimează că există aproximativ 1.800 de persoane suferinde de hemofilie, iar la nivel european, în jur de 38.000.

Misiuni Internaționale
Actualitate luni, 1 aprilie 2024, 12:31

Misiuni Internaționale

Teodora Mazăre (realizator rubrică) – Misiunea din Polonia a artileriștilor antiaerieni din cadrul celui de-al 14-lea detașament românesc...

Misiuni Internaționale
Efectele atacurilor cibernetice și importanța inteligenței artificiale
Actualitate vineri, 8 martie 2024, 20:58

Efectele atacurilor cibernetice și importanța inteligenței artificiale

Săptămâna aceasta la rubrica Inedit vorbim despre subiectele cele mai arzătoare din ultima vreme: atacurile cibernetice, dezvoltarea...

Efectele atacurilor cibernetice și importanța inteligenței artificiale
Vizita Șefului Statului Major al Apărării la Ankara
Actualitate luni, 5 februarie 2024, 13:20

Vizita Șefului Statului Major al Apărării la Ankara

Sorina Vrânceanu (realizator rubrică): Șeful Statului Major al Apărării din țara noastră, generalul Gheorghiță Vlad, s-a întâlnit la...

Vizita Șefului Statului Major al Apărării la Ankara
Pas cu pas spre titlul mondial
Actualitate vineri, 29 decembrie 2023, 19:30

Pas cu pas spre titlul mondial

Ultimul articol din categoria Inedit vine cum nu se putea mai bine în finalul de an cu un sport de iarnă, pentru că tot suntem în sezonul rece....

Pas cu pas spre titlul mondial
Actualitate miercuri, 20 decembrie 2023, 17:46

Muzica lui Bogdan – Colinde românești! Sărbători fericite!

    Bun găsit tuturor! Astăzi la rubrica Muzica lui Bogdan vă invit cu drag să ascultăm câteva colinde românești, unele știute...

Muzica lui Bogdan – Colinde românești! Sărbători fericite!
Actualitate joi, 9 noiembrie 2023, 12:24

Invitație la concert aniversar și lansare de disc ”Lumea mea!” – interpreta de muzică folk MARIA GHEORGHIU!

  Vă invităm la un eveniment artistic extraordinar al interpretei de muzică folk, dar și colegă a noastră de la Radio România Regional...

Invitație la concert aniversar și lansare de disc ”Lumea mea!” – interpreta de muzică folk MARIA GHEORGHIU!
Actualitate luni, 30 octombrie 2023, 11:55

Acte caritabile pentru susținerea educației

Bun găsit la o nouă ediţie a emisiunii noastre în care vă invit să fiţi parte a unui eveniment caritabil organizat de  Asociaţia Umanitară...

Acte caritabile pentru susținerea educației
Actualitate vineri, 22 septembrie 2023, 16:14

Ziua Satului Românesc

Muzeul Național al Satului „Dimitrie Gusti” vă invită duminică, 24 septembrie 2023, să sărbătorim împreună Ziua Satului Românesc....

Ziua Satului Românesc

Toate asociaţiile şi organizaţiile non profit care au primit bani în anul 2012 de la Consiliul Judeţean Constanţa au fost date în judecată pentru a da banii înapoi

Toate asociaţiile şi organizaţiile non profit care au primit bani în anul 2012 de la Consiliul Judeţean Constanţa au fost date în judecată pentru a da banii înapoi

Publicat de Stefania Grigore, 24 iulie 2014, 09:01

Vicepreşedintele CJC Cristinel Dragomir ne-a declarat că sumele trebuie recuperate ca urmare a solicitării prevăzute în acest sens în raportul controlului Curţii de Conturi realizat în anul 2013. Dragomir a precizat că raportul a fost contestat în instanţă dar că este suspendată contestaţia formulată de CJC datorită unui dosar penal. Conform legislaţiei în vigoare, decizia Curţii de Conturi privind recuperarea sumelor trebuie dusă la îndeplinire chiar dacă aceasta este contestată.

Misiuni Internaționale
Actualitate luni, 1 aprilie 2024, 12:31

Misiuni Internaționale

Teodora Mazăre (realizator rubrică) – Misiunea din Polonia a artileriștilor antiaerieni din cadrul celui de-al 14-lea detașament românesc...

Misiuni Internaționale
Efectele atacurilor cibernetice și importanța inteligenței artificiale
Actualitate vineri, 8 martie 2024, 20:58

Efectele atacurilor cibernetice și importanța inteligenței artificiale

Săptămâna aceasta la rubrica Inedit vorbim despre subiectele cele mai arzătoare din ultima vreme: atacurile cibernetice, dezvoltarea...

Efectele atacurilor cibernetice și importanța inteligenței artificiale
Vizita Șefului Statului Major al Apărării la Ankara
Actualitate luni, 5 februarie 2024, 13:20

Vizita Șefului Statului Major al Apărării la Ankara

Sorina Vrânceanu (realizator rubrică): Șeful Statului Major al Apărării din țara noastră, generalul Gheorghiță Vlad, s-a întâlnit la...

Vizita Șefului Statului Major al Apărării la Ankara
Pas cu pas spre titlul mondial
Actualitate vineri, 29 decembrie 2023, 19:30

Pas cu pas spre titlul mondial

Ultimul articol din categoria Inedit vine cum nu se putea mai bine în finalul de an cu un sport de iarnă, pentru că tot suntem în sezonul rece....

Pas cu pas spre titlul mondial
Actualitate miercuri, 20 decembrie 2023, 17:46

Muzica lui Bogdan – Colinde românești! Sărbători fericite!

    Bun găsit tuturor! Astăzi la rubrica Muzica lui Bogdan vă invit cu drag să ascultăm câteva colinde românești, unele știute...

Muzica lui Bogdan – Colinde românești! Sărbători fericite!
Actualitate joi, 9 noiembrie 2023, 12:24

Invitație la concert aniversar și lansare de disc ”Lumea mea!” – interpreta de muzică folk MARIA GHEORGHIU!

  Vă invităm la un eveniment artistic extraordinar al interpretei de muzică folk, dar și colegă a noastră de la Radio România Regional...

Invitație la concert aniversar și lansare de disc ”Lumea mea!” – interpreta de muzică folk MARIA GHEORGHIU!
Actualitate luni, 30 octombrie 2023, 11:55

Acte caritabile pentru susținerea educației

Bun găsit la o nouă ediţie a emisiunii noastre în care vă invit să fiţi parte a unui eveniment caritabil organizat de  Asociaţia Umanitară...

Acte caritabile pentru susținerea educației
Actualitate vineri, 22 septembrie 2023, 16:14

Ziua Satului Românesc

Muzeul Național al Satului „Dimitrie Gusti” vă invită duminică, 24 septembrie 2023, să sărbătorim împreună Ziua Satului Românesc....

Ziua Satului Românesc