Concert caritabil pentru o fetiţă bolnavă din Chitighaz
Publicat de Gabriela Rusu-Păsărin, 24 februarie 2019, 07:02 / actualizat: 24 februarie 2019, 8:11
Noemi Dicsa suferă de o boală rară, numită atrofie musculară spinală (AMS de tip I). Ea ar putea fi vindecată cu un tratament foarte costisitor, de peste 130 de milioane de forinți (cca. 420 de mii de euro), dar din păcate Fondul Naţional de Sănătate din Ungaria nu-i finanţează acest tratament. Familia fetiţei însă nu renunţă. A înfiinţat o fundaţie cu numele „Împreună cu Îngeraşii Fundaţie pentru Sprijinirea Copiilor cu Dizabilităţi”, prin care poate contribui oricine la vindecarea lui Noemi. În urma acestui apel o țară întreagă, oameni de bine pun umăr la umăr pentru a o ajuta pe Noemi… Se fac concerte caritabile, se scot la licitație picturi și tot felul de obiecte, au loc evenimente sportive… toate pentru a pune bănuț lângă bănuț, să se adune acea sumă enormă, cu care se poate începe tratamentul fetiței.
Povestea lui Noemi
Noemi Dicsa s-a născut în luna ianuarie a anului 2013 şi până la vârsta de şapte luni s-a dezvoltat normal, ca orice nou-născut. Atunci mama ei, Claudia Şereş, a observat că fetiţa nu vrea să şadă şi se mişcă tot mai puţin. Au urmat luni de analize medicale, care au rezultat cu diagnosticul înspăimântător: atrofie musculară spinală, o boală care fără tratament poate duce la moartea copilului.
Medicii au propus familiei ca fetiţa să facă cât mai multă mişcare, ca muşchii ei sănătoşi să nu cedeze, să-i facă mult masaj, s-o ducă la gimnastică specială acvatică. Pentru a-i asigura toate condiţiile, familia s-a mutat la Budapesta, pentru a avea acces la cele mai bune tratamente. Contrar tuturor eforturilor însă, starea fetiţei s-a înrăutăţit treptat. Medicii au informat părinţii că Noemi s-ar putea vindeca numai dacă ar putea primi un tratament special, cu numele Spinraza, pe bază de injecţii. În primul an ar avea nevoie de patru injecţii, după care anual o singură injecţie. Încă în luna decembrie, ziarul judeţean „Békés Megyei Hírlap” a scris pentru prima dată despre cazul fetiţei Noemi Dicsa, după ce Fondul de Sănătate a refuzat cererea părinţilor de a primi finanţare pentru tratamentul care i-ar putea da şansa de a umbla, de a se vindeca.
Trista poveste şi privirea plină de speranţă a fetiţei din Chitighaz au umplut săptămânile trecute reţelele de socializare şi coperţile multor ziare din Ungaria. Familia lui Noemi a înfiinţat o fundaţie „Împreună cu Îngeraşii Fundaţie pentru Sprijinirea Copiilor cu Dizabilităţi” („Együtt a Kisangyalokk1al Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató
Alapítvány”), care acum adună fonduri pentru tratamentul lui Noemi, dar mai târziu va ajuta şi alţi copii care suferă de boli cu dizabilităţi. Nu au renunţat la a primi finanţarea necesară de la Casa de sănătate, însă până să fie acceptată cererea lui Noemi, vor să mobilizeze cât mai multă lume, care ar dori şi poate să ajute să se împlinească visul acestei fetiţe bolnave de a alerga împreună cu colegii ei de grădiniță…
Cum putem ajuta?
Fundaţia „Împreună cu Îngeraşii” a fost înfiinţată de fraţii mamei lui Noemi, dr. Abel Şereş şi Emanuela Şereş Baker, care sunt foarte recunoscători şi pentru cel mai mic ajutor. Donaţiile se pot trimite în contul fundaţiei cu menţiunea
„Együtt a Kisangyalokkal:
Nr. de cont: OTP 11733027-28360616
IBAN: HU77 1173 3027 2836 0616 0000 0000
BIC (SWIFT) Code: OTPVHUHB
Un concert caritabil va fi organizat de jurnalistul Tiberiu Boca și Fundația Miruna din Micherechi în data de 3 martie, la Liceul românesc „Nicolae Bălcescu” din Jula.
A consemnat:
Iulia Kaupert, redactor coordonator, MTVA, Emisiunile în limba română
și Foaia românească
