Programul “PARTNERS” pentru îmbunătățirea accesului la tratament al bolnavilor de hemofilie

Publicat de Camelia Teodosiu, 7 decembrie 2017, 09:26

La Parlamentul European din Bruxelles, a avut loc, săptămâna trecută, lansarea programului PARTNERS, un proiect inițiat de Consorțiul European de Hemofilie (ECH) și susținut de organizațiile de profil ale pacienților și medicilor din Europa, dar și de reprezentanți ai producătorilor de medicamente pentru boli rare. Unul dintre obiectivele principale în acest proiect este ca pacienții suferinzi de hemofilie din țările membre să aibă acces mai bun la ultimele tratamente de pe piață, un acces peste standardul mediu, în conformitate cu recomandările Consiliului Europei. România este una din țările menționate de această organizație internațională în care tratamentul este sub standardul mediu. Norica Nicolai, gazda acestui eveniment, a declarat:

”M-am bucurat să avem în aceeași sală reprezentanți ai pacienților, ai medicilor, ai mediului politic din UE. De doi ani, de când fac parte din această comunitate atât de activă, am simțit că fiind uniți, acționând împreună, putem schimba lucrurile în bine. Semnalele din țara mea îmi spun că lucrurile se îmbunătățesc și că toată munca dumneavoastră de aici de la Bruxelles, în care sunt onorată să fiu implicată ca promotor în Parlamentul European, dau roade, iar guvernele, casele de sănătate caută să se implice mai mult, să vă sprijine mai mult. Felicit ECH  pentru dedicația constantă în folosul bolnavilor de hemofilie și mulțumesc colegilor mei parlamentari care s-au alăturat acestui demers, Nessa Childers, Miroslav Mikolasik, Cristian Bușoi și Wim van de Camp!”, a spus eurodeputata ALDE Norica Nicolai în discursul de deschidere a evenimentului.

Programul PARTNERS lansat la Bruxelles va fi implementat și în România, prin intermediul asociațiilor pacienților cu hemofilie, și presupune o colaborare între ministerul de profil care va achiziționa tratamente de ultimă generație ce garantează o calitate a vieții mai bună a bolnavilor, producătorii de medicamente care se angajează să vândă medicamente mai bune la aceleași prețuri cu cele din generația anterioară și medicii ce tratează pacienții cu aceste boli rare. În România se estimează că există aproximativ 1.800 de persoane suferinde de hemofilie, iar la nivel european, în jur de 38.000.

Campania Muzică pentru viaţă continuă. Echipa Radio România Reşiţa a ales să ajute copiii!

Publicat de adinaiftime, 5 decembrie 2017, 10:30

Campania Muzică pentru viaţă continuă. Pentru cea de a doua ediţie echipa Radio România Reşiţa a ales să ajute copiii! Este vorba despre cei care suferă de hemofilie şi diabet zaharat, boli incurabile care le afectează viaţa pentru totdeauna.

Ce este diabetul:

Pentru copiii diagnosticati cu diabet, insulina este cea care a luat locul dulciurilor, iar aparatul cu care îşi măsoara glicemia a înlocuit de cele mai multe ori… jucăriile! Diabetul este o povară greu de suportat pentru copii, mai ales atunci când aceştia conştientizează că sunt diferiţi faţă de ceilalţi, care de cele mai multe ori îşi permit luxul de a mânca o ciocolată în pauza mare. Sunt copii la grădiniţă care au ajuns să utilizeze seringa cu insulină mai abil decât creionul…şi continuă să lupte! Ei nu au obosit să-şi cântărească fiecare aliment, să-şi controleze poftele, să-şi administreze injecţiile cu insulină, chiar şi de 4 ori pe zi. Peste 4.000 de copii au fost diagnosticaţi cu diabet în România, dublu faţă de acum zece ani, iar numărul continuă să crească.

Ce este hemofilia:

Caracteristica acestei boli este tendința crescută de hemoragie. Dacă nu este administrat un tratament adecvat cu factorul deficitar de coagulare, hemoragia poate duce la deces. În Europa, costurile medii anuale pentru un pacient depăşesc 100 000 € pe an. Un copil care a fost diagnosticat cu hemofiliei nu se poate descurca singur, chiar şi o simplă vânătaie îi poate pune viaţa în pericol. Netratată corect, hemofilia poate duce la dizabilităţi, mulţi ajung în cărucioare cu rotile sau nu se mai pot ridica din pat. De asemenea, pacienţii cu hemofilie sunt rareori sau deloc trataţi de medicul stomatolog. Foarte mulţi dentişti se sperie atunci când au un pacient hemofilic, nu vor să îl trateze pentru că riscul de sângerare este prea mare.

Aceşti bolnavi îşi găsesc însă alinarea şi învaţă să lupte la Centrul Medical „Cristian Şerban” de Evaluare, Terapie, Educație Medicală Specifică și Recuperare, din Buziaş. Aceasta este o instituție unică în România, prin profilul ei, înființată pentru copii şi tineri cu diabet zaharat și hemofilie, cărora, în timp, li s-au adăugat și alte categorii de bolnavi cu: obezitate, dislipidemii şi alte boli ale sângelui. Centrul este un spital public, nu unul privat, fiind introdus, chiar de la început, în sistemul medical de stat, ceea ce înseamnă că ,pentru pacienți, totul este gratuit. Centrul funcționează tot timpul anului, în serii cu durată de 10-14 zile, pentru copii și tineri cu vârsta până la 44 de ani. Însoțitorii copiilor și ai pacienților nedeplasabili se pot interna, în condițiile legii și cu sprijinul Fundației Cristian Șerban. De la înfiinţare peste 25 de mii de copii din toată ţara au beneficiat gratuit de serviciile medicale ale centrului.

Vrei să ajuţi copiii care suferă de boli incurabile? Vino la CĂSUŢA DE STICLĂ din Parcul Tricolorului, în perioada 17-23 decembrie şi donează. Ajutorul tău contează, viaţa acestor copii e în mâinile tale!

Medicamente importante lipsesc din nou din farmacii!

Publicat de adinaiftime, 25 august 2017, 09:00

Bolnavii din România aleargă din farmacie în farmacie să găsească medicamentele care-i ţin în viaţă! De doi ani, pacienţii români sunt în dificultate pentru că multe dintre medicamentele de care au nevoie nu se mai găsesc.

Se întâmplă asta pentru cã distribuitorii sunt nemulţumiți de politica medicamentului din România şi pentru că ceea ce primează este profitul şi nu viaţa bolnavilor. Acum au dispărut de pe piaţă alte medicamente importante, atrage atenţia preşedintele Alianţei Pacienţilor Cronici din România, Cezar Irimia. Cei mai afectaţi sunt bolnavii de cancer cei care suferă de hemofilie sau boli neurologice.

De exemplu pentru bolile oncologice sunt aprobate 12 medicamente, încă din iulie, anul trecut, la care bolnavii nu au acces în acest moment.

Au fost ani în care farmaciile îşi primeau banii de la Casa de Asigurări de Sănătate şi cu mai bine de un an întârziere, prin urmare situaţia în care anumite farmacii nu onorau reţete pe motiv că nu au medicamentele respective, furnizorii nu le mai livrează, era cumva mai uşor de înţeles. Astăzi, deşi plăţile se fac la timp, prin urmare nu banii ar fi problema, farmaciştii se văd foarte des puşi în situaţia să-şi amâne pacienţii, să încingă telefoanele, să lase mesaje la nesfârşit distribuitorilor, căutând anumite medicamente. Lista medicamentelor care se găsesc foarte greu se măreşte de la o zi la alta, spun aceştia, iar principala explicaţie pare să fie preţul mic pe care statul îl plăteşte furnizorilor, aceştia preferând să livreze pe pieţe mai ofertante, a declarat pentru Radio Reşiţa Cezar Irimia.

Daiana Roşca